Uusi apuväline

Tänään se sitten tuli. Sähköpyörätuoli nimeltään Luca. Se on minun ensimmäinen sähköpyörätuoli eli sähkis. Aiemmin minulla on ollut sähkö- eli invamopo. Invamopon sain 14-15-vuoden ikäisenä. Mopo oli ihan hyvä, mutta koska cp-vammaani liittyy keskilinjassa, eli vartalon edessä, käsillä toimimisen vaikeus niin koin sähkömopolla liikkumisen haasteelliseksi.

Sähköpyörätuolia odoteltiin noin neljä viikkoa kun sitä valmistettiin Hollannissa. Mutta tänään se kuitenkin tuli ja hetihän sitä oli testailtava. Ja hyvinhän se toimi. Varsinkin ulkona liikkuminen helpottui. Vaikka ulkona onkin liukasta, liikkuminen sujui yllättävän hyvin. Avustajani sanoikin, että sitten kesällä asfaltilla liikkuminen tuntuu helpolta kun on harjoiteltu ensiksi haastavammassa ympäristössä. Tänä päivänä tuli myös todettua, että ulkona on paljon helpompi liikkua kuin sisällä. Tuli nimittäin pohdittua vähän pidempään ovensuissa ja kynnysten kohdalla, että mitenköhän pääsen eteenpäin rikkomatta kauheasti esimerkiksi oven karmeja... No, eihän tuo sähkis ole ollut minulla kuin 15 tuntia. Harjoitus tekee mestarin, vai miten se oli?

"Hissi"

Sähköpyörätuolissa on tietenkin hienoja ominaisuuksia sen lisäksi, että se kulkee eteen ja taakse. Koska se on keskivetoinen niin se kääntyy paikallaan 360-astetta. Lisäksi istuinta saa kipattua eteen ja taakse, selkänojan saa lepo-asentoon ja tuoli nousee noin 165cm korkeuteen; oiva ominaisuus esimerkiksi tapahtumassa jossa ihmiset seisovat ja haluaa nähdä lavalle.

Huomenna on taas sähkärillä ajoa, varsinkin kun opiston piha on jäässä eikä viitsi taittaa nilkkaansa.

joystick ja säätöpainikkeet

Lahja joka on IN

Aloitan tämänkertaisen blogini edesmenneen isosetäni, eli pappani veljen, Tassun sanoilla: "Taas on joulu". Itse asiassa se on kohta jo ohi.

Varjostin Maailmankauppa
Mangosta

Tämä joulu on ollut Keski-Suomessa musta. Siellä täällä on valkoisia "lumi-lauttoja", jotka muistuttavat  että vuosi on loppumaisillaan. Täytyy myöntää, että olen kaivannut Tornion ja Pellon lumisuutta johon kerkesin tottua viimekuukausien aikana. Mutta kummasti jouluiset asiat, kuten ruoka, nostavat jouluista fiilistä vaikka ulkona onkin syksyisen pimeää. Oma ruoka-suosikkini jouluna on yksinkertaisesti lanttulaatikko ja sinapilla höystetty kalkkuna sekä tietenkin suklaa. 

Koska olemme länsimainen kulutusyhteiskunta, niin totta kai jouluun kuuluu lahjat. Täytyy myöntää, että itsekin toivoo salaa omassa pienessä mielessä jotain muistamista, vaikka pitääkin niitä jo hieman nolona kun mittarissa on se 22½-vuotta. Mutta noh.... Tulihan sitä itsekin hankittua ystäville ja sukulaisille lahjoja, ja voin kai olla hyvällä omallatunnolla saamistani lahjoista, joista ajattelin kertoa seuraavaksi.

Pyjama

Aaton aattona sain ensimmäisen lahjan tekstarilla. Se oli Toisenlainen lahja kummiltani, mikä tietenkin lämmitti mieltäni. Toinen lahja tulikin illalla, eli tietokone. Edellinen tietokone sanoin noin kolme viikkoa sitten sopimuksen irti, ja tarjousten sekä hakemuksen jälkeen sain uuden tietokoneen Kelalta. Kone on nopea ja pidän Windows 8:sta enemmän kuin Vistasta. 

Uusi HP-merkkinen läppäri

Kaikki kuitenkin huipentui aattoiltana, jolloin jaoimme lahjat perheen kesken. Kotiväeltä sain muun muassa kosmetiikkaa ja vaatteita, joita tarvitsee aina, sekä eräänlaisen lampunvarjostimen reilustakaupast. Avustajaltani sain pehmeän pyjaman, Poroniemen poppoolta, eli Kari-enon perheeltä, sain pinkin AngryBirds-pyyhkeen. Mutta omasta mielestäni lahjoista arvokkaimman ja hienoimman sai Teuvo-enolta ja "vara-äipältä", eli Teuvo-enon vaimolta Annelta. Anne oli nimittäin tehnyt itse huovuttamalla minulle repun. Olin repun nähdessäni sanaton koska sen tekeminen on vienyt takuulla vaivaa ja aikaa. Sain vielä serkultani poron sarvesta tehdyn avaimenperän, jonka kiinnitin tietenkin uuteen reppuun.

Toivottavasti sinulla on ollut hyvä ja rentouttava joulun aika!

Se uusi huovutettu reppu ja avaimenperä

Kaunis päivä

Tällä viikolla voisi kirjoittaa vaikka mistä. Säästä, Suomen kesästä tai taas harmaita hiuksia aiheuttavasta ”Räsäs”-kohusta. Mutta kerronpa teille nyt kauniista päivästä.

Viime viikonloppuna, eli 6.-7.7, kävin Haapajärvellä Herättäjäjuhlilla. Ajatus Herättäjäjuhlilla käymiseen lähti jo aiemmin kesällä, kun vierailin isäni sedän luona. Isäni puolen suvulta tulee perinteet herännäisyyteen, eli körttiläisyyteen. Muistan istuneeni lapsena ainakin yhden kerran seuroissa laulamassa Siionin virsiä. Ilmeisesti tästä syystä olen aina jollakin tasolla pitänyt kansanmusiikista, jossa on samankaltainen ”poljento” kuin Siionin virsissä.

Isosetäni luona käydessä tutustuin tämän vuoden Herättäjäjuhlien ohjelmaan ja huomasin jotain kiinnostavaa. Herättäjä-yhdistyksellä nuorisotyöllä olisi 40-vuotisjuhlakonsertti lauantaina, ja sinnehän olisi päästävä. Koska isosedälläni on jo ikää mutta hänellä oli halu päästä juhlille, sovimme että kävisimme (minä, isoseteni ja äitini) myös sunnuntaina juhlilla. Teemana juhlilla olisi ”Sanasi annoit”.

Lauantai-iltapäivällä me sitten lähdettiin kohti Haapajärveä. Minä ja äiti.  Tarkoituksena oli käydä konsertissa sekä katsella paikkoja etukäteen sunnuntaita varten, ettei isosetä joutuisi kävelemään turhaan pitkää matkaa.

Konsertti oli mieleenpainuva. Se kantoi nimeä ”Katso ihmistä-Ecce homo”. Konsertissa esiintyivät Jaakko Löytty, Mika Mäki-Lohiluoma, Teppo ja Mika Nuorva, Jukka Jyrä, Pekka Kosonen ja Kari Haapala. Kons

ertissa raikuivat neljän vuosikymmenen ajalta laulut aina Löytyn ”Tilkkutäkistä” Mika Nuorvan ”Hiljalleen”-kappaleeseen. Loppu-lauluna kaikki esiintyjät lauloivat Löytyn käsialaa olevan ”Katso ihmistä”-kappaleen, joka on mukana syksyllä ilmestyvässä Jaakko Löytyn uudella albumilla. Lopuksi veisattiin ”Mua siipeis suojaan kätke”-virsi.

Sunnuntai-aamu valkeni aurinkoisena, kun haimme äidin kanssa isosetäni hänen kotoaan. Alku kankeuden jälkeen lähdimme kohti Herättäjäjuhlien juhlakenttää, missä osallistuimme juhlamessuun. Täytyy kyllä todeta, että harvoin saa kuunnella Jumalan sanaa ja nauttia ehtoollista hienossa kesäkelissä ja luonnon helmassa.

Messun jälkeen kävimme syömässä, jonka jälkeen osallistuimme vielä loppuseuroihin. Seurojen idea on se, että lauletaan Siionin virsiä joiden välissä on puheenvuoroja (minisaarnoja) ja kolehti. Puheenvuoroista jäi mieleen etenkin Mika Nuorvan suvaitsevaisuuteen kannustava puhe. Seurat loppuivat polvirukoukseen ja kiitosvirteen. Koska olin pyörätuolissa, sovelsin vähän polvirukousta. Eli kädet ristiin, kyynärpäät polviin ja otsa rystysiä vasten. Tuli siinä todettua, että seuroissa oleminen tuntui kuin olisi meditoinut. Kaikinpuolin Herättäjäjuhlista jäi hyvin positiivinen tunne. Sanasi annoit, ja kiitos siitä.

Reissun fiiliksiä

Kävin 13.-15.6 välisenä aikana Tallinnassa, ja ajattelin nyt kertoa siitä reissusta kun olen saanut juoksevia asioita pois päiväjärjestyksestä.

Matkaa alettiin suunnitella toukokuun alusta, ja aika pian oli jo varattu laivamatkat sekä majapaikka kahdeksi yöksi. Matkaseurakin oli aika pian selvillä. Meitä lähtisi minun lisäksi äitini, kahden enoni vaimot sekä nuorin ja läheisin serkkuni. Meitä lähtisi siis neljä naista ja kohta 11-vuotias miehenalku.

12.6 ne sitten tulivat. Enojen vaimot ja serkku. Siinä sitten syötiin, juotiin ja vietettiin aikaa. Meillä oli niin hauskaa jo että mietittiin kannattaako lähteä Viroon. Päätettiin kuitenkin lähteä.

Seuraavana aamuna, 13.6, me sitten lähdettiin jo ennen kahdeksaa suuntana Vantaa ja Tikkurila. Auto me jätettiin tiedekeskus Heurekan pihaan, kipaistiin siitä matkatavaroiden kanssa juna-asemalle ja sieltä junalla Helsinkiin. Junamatka kesti varttitunnin, mutta se tuntui paljon pidemmältä. Samaan junavaunuun nimittäin sattui ”miestä väkevämpää” nauttineita henkilöitä. No, kuitenkin Helsingissä me oltiin puolenpäivän maissa ja ryhdyttiin suunnistamaan kohti Eteläsataman Makasiiniterminaalia, josta lähti katamaraani.

Laivamatka kesti tunti neljäkymmentä minuuttia, jonka jälkeen lähdettiin etsimään hotellia Tallinnan vilkkaille teille. Hotelli, no pikemminkin majapaikka oli suhtkoht uusi yrityksenä, mutta perustettu vanhaan kerrostaloon ja portaita oli. Kyllä tuli pari kertaa nieleskeltyä, mutta eihän matkan pitänyt ollakaan mikään ”hotellissa makoilu”-matka. Alku-järkytyksen jälkeen lähdimme vanhaan kaupunkiin syömään ja shoppailemaan. Meillä oli jo niin nälkä, että Raatihuoneen torin Liisu juures-ravintolan sisäänheittäjä sai meidät houkuteltua kyseiseen ravintolaan. Itse söin vihannes-sieni-juustopadan, joka oli hyvää ja täyttävää. Vaikka itse en ole mikään kasvissyöjä, niin tällaisilla lomilla on mukava syödä kasvis-painotteisesti kun muuten on varsin lihapainotteista tuo ruokavalio. Ruoan jälkeen tutustuin keskiaikaiseen kaupunkiin, joka oli kiehtova ja hyvin toteutettu. Ennen majapaikkaan palaamista käytiin kahviossa nauttimassa leivoskahvit ja katsomassa reitti aamupalapaikkaan, joka osoittautui samaksi hotelliksi missä yövyin 2010 luokkaretkellä.

Perjantain sitten oli aamupalan jälkeen vuorossa kauneudenhoitoa. Itse kävin leikkauttamassa ja värjäyttämässä hiukseni. Muutkin meidän poppoon naiset hoitivat kauneuttaan, vaihtelevalla menestyksellä. Ja, se meidän nuoriherra; hänellä oli kyllä niin rautaiset hermot kun jaksoi istua kampaamossa koko kaksi tuntia kiltisti. Kauneushoitojen jälkeen lähdettiin vanhaan kaupunkiin. Käytiin ensin torilla keskiaikaisilla markkinoilla ja sen jälkeen menimme Olde Hansaan syömään. Olde Hansahan on keskiaikais-tyylinen ravintola, jossa kannattaa käydä! Syöminkien jälkeen lähdettiin valloittamaan Tompeanmäki. Täytyy sanoa, että se vasta oli suoritus. Mentiin nimittäin portaita ylöa ja sinä iltapäivänä satoi paljon. Oli niillä paikallisilla ihmettelemistä, kun yksi cp-vammainen kiipeää tuetusti portaita ja  perässä toinen ihminen heittelee pyörätuolia portaita ylös. Mutta mäki tuli valloitettua ja olihan se maiseman näkeminen sen arvoista. Tulipa pyörätuolin kestävyys testattua noissa portaissa sekä katujen mukulakivillä.

Seuraavina kohteina olivat kirkot, ortodoksinen ja evankelisluterilainen. Molemmat niistä olivat kauniita ja niissä oli myös harras tunnelma. Syykin oli selvä. Virossa oli kansallinen muistopäivä virolaisille, jotka kyyditettiin Siperiaan Neuvostoliiton toimesta. Tämä näkyi puolisalossa liehuvina lippuna sekä lippujen surunauhoina. Evankelisluterilaisessa kirkossa oli muistojumalanpalvelus johon mekin osallistuttiin. Loppupäivä menikin sitten kaupungilla sateessa seikkaillessa. Teki kyllä hyvää, kun päästiin majapaikkaan kuivattelemaan ja lepäämään.

Lauantaina, aamupäivän shoppailun jälkeen, lähdettiin kohti satamaa. Koska merellä tuuli huomattavasti jouduimme seilaamaan Suomeen isolla laivalla. Tulipahan ostettua laivalta ne perusostokset eli hajuvedet ja Tobleronet.

Helsingistä lähdettiin suoraan junalla Tikkurilaan, ja Tikkurilan päässä suunnistettiin kohti ruokapaikkaan. Lähes diktaattorin ottein johdatin porukan Raxiin, koska luulin että se olisi meidän nuorelle herralle tuttu paikka. Eipä ollut, mutta olisittepa nähneet hänen ilmeensä kun hän käsitti Raxin idean. Nuoriherra oli pelkkää hymyä koko Raxissa syömisen ajan. Syömisen jälkeen lähdettiin autolle ja kohti kotia. Home sweet home.

Toisenlainen vappu

Kävin tiistaina vapun kunniaksi Ylivieskassa äitini kanssa katsomassa omasta mielestäni Suomen parasta kristillistä rock-bändiä. Tämä bändihän on tietenkin Tera.
Tiistainen keikka kantoi nimeä ”Tera(pia), 25 vuotta tien päällä”. Tämä nimitys juontaa juurensa vuodesta -89 vuoteen -05 toimineesta Terapia-yhtyeestä. Terapian lopetettua 2005 bändin entiset jäsenet, Petri Lassila (laulu, kitara) ja Antti Honkkila (kitara), perustivat Teran ja bändi näki päivän valon 2006. Veri veti ilmeisesti vahvasti musiikin pariin. Myöhemmin kokoonpanoon tulivat soittamaan Jesse Riikonen (basso) ja Juho Fabrin (rummut).

Itse tutustuin Teraan -07. Terapiaahan olin kuullut vuonna 2006, milloin olin riparilla. Eihän se Teran musiikki eka kolahtanut, mutta kiinnostus heräsi. Ensimmäinen tämän poppoon levy jonka sain oli Terapian ”Tule&Kazo”-levy, kun pääsin isoseksi. Ja niin olin menetetty. Minä hurahdin! En niinkään yli nelikymppisten miesten raavaaseen olemukseen, vaan punk-rockmaiseen saundiin, Petri Lassilan Hectormaiseen lauluääneen ja etenkin todella taidokkaisiin sekä moniulotteisiin sanoituksiin. Olinhan jo pienenä tottunut kuuntelemaan kappaleiden sanoja, kun äitini soitti autossa Juice Leskistä ja isäni Eppu Normaalia.

Palataanpa kuitenkin tiistai-päivään. Okei, minua harmitti sinä aamupäivänä, etten päässyt katsomaan LZ7-bändi, mikä esiintyi Kouvolassa. Harmitus kuitenkin väistyi, kun Tera alkoi soittamaan tuttuja kappeleita ja meno oli mitä mainioin. Tapahtumassa oli vain kourallinen ihmisiä verrattuna Kouvolan Vappugospeliin, mutta Tera loi esiintymisellään tiiviin ja mahtavan tunnelman kahden tunnin ajaksi. Keikka oli läpileikkaus Terapian ammoisista ajoista uuteen Teraan. Eli siis ”Jaakobinpainista” syksyllä ilmestyvän uuden levyn ”Tule hulluksi”- ja ”Seikkailija”-kappaleisiin. Voin sanoa, että tuo keikka oli tähänastisista Teran keikoista missä olen ollut ehdottomasti paras. Oman mausteensa keikkaan toi Jani Muhonen, joka oli yksi Terapia-yhtyeen kitaristi.

Musiikki yhdistää!  Oli mielenkiintoista seurata edellä mainitun keikan aikani, kuinka musiikista nauttivat niin aikuiset kuin lapsetkin. Esimerkiksi ”Jaakobinpaini”-kappaleen aikana aikuiset tanssivat alle kouluikäisten lapsien kanssa painimaista koreografiaa käyttäen. Myös ilmakitaran soitto ja harteilla ratsastaminen näyttivät olevan etenkin isien ja poikien suosiossa. Itse tyydyin nautiskelemaan ja pistämään välissä silmät kiinni.

Linkkejä bändiltä:

http://www.terapia.fi/p/bandi.html

http://www.youtube.com/watch?v=LxX5YTHM24I

http://www.tera.name/

ADHD-kädet kuriin

On kulunut melkein kolme viikkoa siitä, kun kävin Jyväskylässä neurologian poliklinikalla ”piikityshoidossa”. Tarkoitan ”piikityshoidolla” nyt botox-hoitoa, jota olen saanut vaikean cp-vammani vuoksi jo aikaisemminkin.  Botox eli botuliini on hermomyrkky, jota muodostuu luonnossa Clostridium botulinum-bakteerista. Sitä valmistetaan myös keinotekoisesti lääketehtaissa. Botuliinia kehittyy ”luonnollisesti”, esimerkiksi kun muoviseen tyhjiöpakkaukseen pakatun kalan annetaan olla huoneenlämmössä. Jos botuliinia joutuu elimistöön ruuansulatuksen tai verisuonien kautta, niin ihminen kuolee melko varmaksi. Siispä suosittelen että avaatte tyhjiöpakkauksen, jos otatte siihen säilytyn kalan tai lihan pakasteesta sulamaan.

Mutta palataanpa takaisin neurologian poliklinikalle ja piikittämiseen. Botuliinia on pistetty ainakin kymmenen vuotta ihmisten eri lihaksiin. Botoxilla hoidetaan muun muassa niska-hartiakipuja, lihasten spastisuutta (jäykkyyttä), migreeniä ja hikoilua. Botuliini ruiskutetaan lihaksiin tai ihon alle ruiskeella, alueelle jonka halutaan lamautuvan. Botox-hoitoja saa antaa vain siihen erikoistunut lääkäri tai terveysalan ammattilainen. Tällaisia ovat muun muassa useimmat neurologit ja botox-hoitoihin erikoistuneet sairaanhoitajat. Minun tapauksessani botoxilla hoidetaan käsieni spastisia lihaksia sekä pakkoliikkeitä, jotka ovat välissä todella vaikeita. Esimerkkinä voin kertoa että, jos vasen käteni menee pahasti spasmiin koko vartaloni voi joutua tekemään kouristuksen kaltaisen liikkeen ennen kuin spasmi laukeaa. Tai kädet voivat lähteä seikkailemaan omiin suuntiin, vaikka yritän ottaa haarukkaa käteeni. Tunne jota tunnen tällöin, on hallitsemattomuus. Kuin käsillä olisi ADHD. Jokainen voi kuvitella minkälaisen fyysisen rasitteen ja epämiellyttävän tunteen tuollainen spasmi aiheuttaa. Voin todeta ettei tunne ole mikään miellyttävin. Joka tapauksessa voin todeta, että nämä edellä mainitut oireet ovat vähentyneet selvästi hoitokertojen jälkeen, vaikka hoitokeino ei ole välttämättä mitenkään miellyttävä. Vai nauttisitko sinä siitä jos käsiisi, varsinkin peukalon juureen missä on paljon hermoja, pistettäisiin ainetta kahdesta kuuteen lääkeruiskua?

Mutta lopussa kiitos seisoo. Noin neljän päivän jälkeen pistämisestä botuliini on lamannut lihakset ja pahimmat liha- sekä hermokivut ovat helpottaneet. Olenkin huomannut että vasen käsi lähtee paremmin toimintoihin mukaan ja molempien käsien spastisuus on vähentynyt selvästi. Eräs yllättävä seikka ilmeni viime perjantaina, kun olin allasterapiassa. Terapeuttini nimittäin otti käsistäni kiinni kun olin kellumassa selälläni, vei kädet pääni päälle ja alkoi kuljettaa minua käsistä vetäen ympäri allasta. Tämä ei olisi ollut mahdollista kaksi viikkoa sitten. Minun kodallani botox-hoidosta on selvä apu. Eipähän tarvitse enää painia lapasia käsiin.

Täältä voit tutustua botoxiin ja botox-hoitoihin tarkemmin:

http://www.laakeinfo.fi/medicine.aspx?m=124&d=24519&i=allergan_botox_botox

Paralympialaiset

Oikein raikasta syyskuun ensimmäistä kokonaista viikkoa kaikille!

Huomenna, eli 4.9 on ensimmäinen maailmanlaajuinen CP-päivä. Sen tarkoituksena on mm. lisätä tietoisuutta CP-vammaista. Itse ajattelin jalostaa tämän idean kokonaisesti CP-viikoksi. Viikon aikana on siis luvassa valistusta, huomioita sekä kuvia CP-vammaan liittyen.

Näin ensimmäiseksi puidaan Suomen eilistä olympiakultaa ja paralympialaisia. Leo-Pekka Tähti kelaisi kultaa 100-metrin matkalla. Aikaa tuohon matkaan Tähdellä meni 13,79. Tähdellä on myös hallussaan oman luokkansa maailmanennätys 100- metrillä ajalla 13,63. Toinen Suomen kultamitalisti on tämän päivän jousiammunnan Jere Forsberg. Kolmannen kultamitalin kelasi Piispanen.

Paralympialaiset on järjestetty nyt 14. kerran. Ensimmäiset kisat järjestettiin 1960. Tämän vuoden paralympialaiset Lontoossa ovat kisa-historian laajimmat kisat. Kisoissa kilpailijat on jaettu eri luokkiin, joten esimerkiksi 100-matkalla on useita kelaus-luokkia sekä kehitysvamma-luokat. Luokittelun ansiosta kilpailija voi saada myös tasoituspisteitä, esimerkiksi kuulassa, vamman laadusta riippuen.

Yle uutisoi kisoja kolme kertaa päivässä puolentunnin lähetyksillä, ja tietenkin netissä. Nostan hattua tälle näkyvyydelle. Neljä vuotta sitten paralympialaisia ei noteerattu niin hyvin, kuin nyt. Nyt puhutaan avoimesti, että henkilö on huippu-urheilija, vaikka istuisikin pyörätuolissa. Myös muun muassa sosiaalisessa mediassa jotkut vammattomat henkilöt ovat nostaneet vammaisurheilijat vammattomien urheilijoiden yläpuolelle tämän vuoden olympia-kisoissa. Itse presidentti Niinistö totesi, että para-urheilijamme ovat esimerkillisiä esikuvia.